De la evidencia a la acción: estructurando la respuesta en enfermedades raras en Iberoamérica

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Conociendo más sobre
enfermedades raras
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Dando respuesta a un desafío estructural en salud pública

Las enfermedades raras constituyen uno de los desafíos más complejos para los sistemas de salud, tanto por su diversidad clínica como por las persistentes brechas en diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento y modelos de atención integral en Iberoamérica.

En los últimos años se han producido avances relevantes en el ámbito científico, normativo y de reconocimiento institucional. Sin embargo, la traducción efectiva de estos avances en respuestas sostenibles dentro de los sistemas sanitarios continúa siendo una tarea pendiente.

En este contexto, el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, junto con el V Foro de Alto Nivel y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER, impulsados por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, configuran una plataforma de articulación regional que integra liderazgo institucional, evidencia científica y participación activa de las organizaciones de pacientes.

generando impacto real

¿Por qué este espacio es importante?​​

Este espacio no solo aborda un desafío clínico, sino la necesidad de una respuesta sistémica en enfermedades raras capaz de, integrarndo ciencia, sistemas de salud y políticas públicas.

Impulsar el diagnóstico temprano

Fortalecer capacidades sanitarias

Compartir avances en tratamientos

Impulsar políticas inclusivas

Temas clave del congreso

Un programa diseñado para abordar las enfermedades raras desde múltiples dimensiones:

Genética, diagnóstico temprano y reducción de odisea diagnóstica

Nuevas herramientas para identificar enfermedades raras de forma más precisa y oportuna

Articulación regional y hoja de ruta para Honduras e Iberoamérica

Transformar el diálogo regional en acciones concretas que fortalezcan los sistemas de salud

Manejo clínico integral

Enfoques prácticos para mejorar la calidad de vida de los pacientes

Articulación multisectorial

Colaboración entre sector público, privado y organizaciones sociales

Innovación terapéutica y medicina de precisión

Avances en tratamientos, terapias dirigidas y medicina personalizada

Gobernanza y políticas públicas en enfermedades raras

Estrategias para fortalecer sistemas de atención en contextos de recursos limitados

Comité Científico

Un equipo de expertos líderes

en enfermedades poco frecuentes

Un equipo comprometido con el desarrollo científico y la mejora del sistema de salud 
en la región se reune para organizar el tercer Congreso de EPOF

Presidente
ALIBER

Directora Ejecutiva
FUNHEPA

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

Presidenta
FUNHEPA

Coordinador
RIBERSER

Presidenta Comité EERR
Hosp. Mario Catarino Rivas

Vicepresidenta Comité EERR
Hosp. Mario Catarino Rivas

Fundadora Clínica
Genética DXGEN

DIFERENCIADORES

¿Qué hace único a este congreso?

Enfoque regional con impacto real

Integración de ciencia, clínica y políticas públicas

Participación de expertos internacionales

Espacios de diálogo y colaboración

Contenido aplicable al contexto latinoamericano

Asiste al congreso y sé parte del cambio

Únete a profesionales que están trabajando para mejorar el diagnóstico, tratamiento y acceso a atención para pacientes con enfermedades raras.

¡Los cupos son limitados!

Nuestros Ponentes

Conocimiento experto sobre

enfermedades poco frecuentes

Escucha a especialistas compartir experiencias, aprendizajes y avances que ayudan a comprender mejor las enfermedades raras y su impacto en la vida de quienes las enfrentan.

Subsecretario de RISS
SESAL Honduras

Secretario de Estado del
Ministerio de Salud de España

Embajador Extraordinario de España en Honduras

Representante OMS en
Honduras

Presidente de las
IFHGS y RELAGH

Jefe de grupo del
CIBERER y del IDIS

Coordinador
RIBERSER

Presidenta Comité EERR
Hosp. Mario Catarino Rivas

Socio-fundadora y Directora Médica de RDCom

Fundadora Clínica
Genética DXGEN

Directora e Investigadora
Científica IIER

Jefa de Genética
del Hospital SJD Barcelona

Vicepresidenta Comité EERR
Hosp. Mario Catarino Rivas

Investigador Principal
CIBERER

Viceministro de Salud.
Ministerio de Salud de Panamá

Pediatra Subespecialista en Oncología Pediátrica

Instituciones detrás del congreso

Respaldo institucional

Contamos con el respaldo de instituciones y profesionales que trabajan activamente en el abordaje de enfermedades raras.

Avalados por:

Nuestros patrocinadores

Con el apoyo de las marcas patrocinadoras impulsamos una iniciativa que transforma vidas y ayuda a construir un mejor acceso a la salud.

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Este año el registro es completamente gratuito, por lo que los cupos son limitados. Envíanos tus datos y te confirmaremos en breve.

Nos vemos en el Congreso

Te esperamos en Tegucigalpa

Vive el Congreso que reúne a quienes creen en construir un mejor futuro para la salud.

una misión que no se detiene

El Legado del II Congreso Internacional EPOF

Revive un día de conocimiento y colaboración que dejó huella en la comunidad médica y en la vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.

 

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