II Congreso Internacional Sobre Enfermedades Raras: ciencia, cooperación y compromiso desde Honduras
Honduras se posiciona como un referente regional en la lucha contra las enfermedades raras tras la exitosa realización del II Congreso Internacional organizado por FUNHEPA, un espacio que reunió a expertos de Iberoamérica para impulsar avances científicos, fortalecer la cooperación internacional y promover políticas públicas más inclusivas.
Tegucigalpa, 17 al 19 de julio de 2025. La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) celebró con éxito el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, reuniendo durante tres días a autoridades gubernamentales, líderes científicos, representantes diplomáticos, organizaciones de pacientes y profesionales de la salud de toda Iberoamérica en la ciudad de Tegucigalpa.
El evento acogió a 41 ponentes y panelistas, provenientes de España, Chile, Brasil, Colombia, México, Costa Rica, Guatemala y Honduras, quienes abordaron los principales desafíos en el diagnóstico, tratamiento y regulación de las enfermedades poco frecuentes. Honduras estuvo representada por 18 especialistas nacionales, y España por 10 referentes en áreas como genética, farmacia hospitalaria y terapias avanzadas.
Avalado por el Colegio Médico de Honduras y la Facultad de Ciencias de la Salud de UNITEC, el Congreso se consolidó como un espacio clave para el intercambio científico, la cooperación internacional y el fortalecimiento de políticas públicas inclusivas. Las sesiones se desarrollaron en torno a siete bloques temáticos que abarcaron desde el tamizaje neonatal y la inteligencia artificial hasta medicamentos huérfanos, psiconutrición y marcos regulatorios.
Un hito simbólico: la Declaración de Tegucigalpa
Durante la ceremonia inaugural se firmó la Declaración de Tegucigalpa sobre Enfermedades Raras, reafirmando el compromiso institucional y social con la equidad, la atención integral y la dignidad de las personas que viven con estas condiciones.
La Declaración fue suscrita por autoridades clave como el Subsecretario de Regulación de la Secretaría de Salud, Dr. Brian Erazo; el Embajador del Reino de España en Honduras, Excmo. Sr. Diego Nuño García; la Directora Ejecutiva de FUNHEPA, Abog. Sofía Cruz Betanco; representantes de la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA) y la Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC).
Cifras que evidencian un desafío de salud pública
enfermedades raras afectan a 300 millones de personas en el mundo.
Promedio de hondureños con enfermedades raras, la mayoría sin diagnóstico.
Son patologías son genéticas,
el 70 % debutan en la infancia.
Años para un diagnóstico, elevando el impacto económico y emocional.
Programa académico
El II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras contó con un programa académico estructurado en siete bloques temáticos clave, diseñados para abordar los principales desafíos en la atención y tratamiento de estas patologías:
Situación regional y nacional de las enfermedades poco frecuentes
Diagnóstico y detección temprana – tamizaje neonatal, secuenciación genómica
Medicamentos huérfanos y terapias innovadoras – CRISPR-Cas9, terapia celular, CAR-T
Políticas públicas y regulación comparadas en Iberoamérica
Inteligencia artificial y ciencia de datos para medicina de precisión
Abordaje integral y calidad de vida – psiconutrición, apoyo psicológico, organizaciones de pacientes
Módulos clínicos especializados – hepáticas, lisosomales, neuromusculares y hematológicas
Una cita ineludible para la vanguardia terapéutica
Entre las ponencias estelares destacó la participación presencial del Dr. Ignacio Pérez de Castro, jefe de la Unidad de Terapia Génica del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER-ISCIII, España), quien expuso los avances más recientes en edición genética y la aplicación clínica de CRISPR-Cas9. Su visita ofreció a los médicos hondureños una oportunidad única de actualización directa con uno de los referentes mundiales en terapias avanzadas.
Agradecimiento a quienes lo hicieron posible
Este evento es posible gracias al compromiso de empresas socialmente responsables como Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela, Arquimedlife, Grupo Flores, Medicure, Genética Honduras, Microlab, Facultad de Posgrado de UNITEC, New Medical Economics, Bayer y Spark Digital que han decidido sumarse a esta causa y apoyar la construcción de un sistema de salud más inclusivo para los pacientes con enfermedades raras en Honduras.
Así como gracias al apoyo y respaldo de instituciones gubernamentales que han posicionado a las enfermedades raras en la agenda de salud nacional: Secretaría de Salud de Honduras (SESAL) y la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA).
Apóyanos
Como parte de su campaña de acción social, FUNHEPA invita a la ciudadanía, al sector privado y a la cooperación internacional a sumarse a esta causa mediante el siguiente enlace de donaciones: