19 abr 2024
Con gran éxito concluyó el "I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras", realizado del 16 al 18 de abril de 2024 en la Ciudad de Tegucigalpa.
Este evento sin precedentes en el país contó con el respaldo académico y científico de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC) y el Colegio Médico de Honduras.
Participaron más de 20 destacados profesionales, tanto nacionales como internacionales, expertos en el ámbito de las enfermedades raras y otras áreas relacionadas. Entre los ponentes, se contaron con distinguidos expertos provenientes de España, México, Guatemala, Argentina, Costa Rica, Colombia, Brasil y, por supuesto, Honduras.
El respaldo de varias instituciones españolas otorgó al Congreso un componente invaluable, evidenciado por la participación de destacados expertos del Hospital Universitario Ramón y Cajal, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), el Hospital Regional Universitario de Málaga, el Hospital Universitario de Jaén, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y, Mas Visibles.
Además, se contó con la presencia de representantes de diversas instituciones, entre ellas, la Secretaría de Salud de Honduras, la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), la Fundación Estatal de Salud, Infancia y Bienestar Social (CSAI) del Ministerio de Sanidad de España y, la Embajada de España en Honduras.
De otros países latinoamericanos, se contó con el apoyo del Hospital Ángeles de Monterrey, NL. México a través del Centro de Enfermedades Hepáticas, Digestivas y Nutrición; el Hospital, del Hospital México de Costa Rica; del Estudio Jurídico Regis & Sbrizzi de Argentina, entre otros.
Asimismo, varias organizaciones de pacientes colaboraron activamente y fueron representadas por sus médicos en el Congreso.
Durante el evento se abordaron más de 20 temas de actualidad, divididos en bloques temáticos centrados en el contexto actual de las enfermedades raras en Latinoamérica y Europa, así como enfermedades hepáticas, renales y neurológicas poco frecuentes. Se discutieron también temas transversales como medicina genética, trasplante hepático de donante vivo y cadavérico, cribado neonatal, medicamentos huérfanos, atención psicológica, entre otros. Además, se llevaron a cabo tres paneles con expertos nacionales e internacionales, donde se trataron temas como el trasplante de órganos y su relación con las enfermedades hepáticas poco frecuentes, enfermedades renales y un emotivo encuentro entre pacientes donde contaron sus experiencias relacionadas con diferentes patologías raras.
Durante el congreso, los participantes tuvieron una oportunidad excepcional para actualizar sus conocimientos, conocer las últimas tendencias y ampliar sus redes de contactos con colegas de diversas especialidades médicas. Además, brindó a los pacientes la invaluable oportunidad de aclarar sus inquietudes con expertos médicos tanto nacionales como internacionales.
Un logro destacado de la reciente campaña y el Congreso fue el nombramiento de un representante de la Secretaría de Salud de Honduras para participar en una iniciativa regional clave. Se trata del programa "Co-creación de políticas de salud para el abordaje integral de las enfermedades raras en Latinoamérica y el Caribe", respaldado por la Fundación CSAI y financiado por la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID). La participación de la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) como entidad colaboradora ha generado un notable impulso en la agenda de salud del país en relación con este tipo de patologías, siendo la primera organización que ha impulsado este tema en Honduras.
Además, se identificaron los desafíos más importantes tanto para los pacientes como para los médicos, referentes al diagnóstico precoz y el acceso a los tratamientos y terapias adecuadas e innovadoras, así como la necesidad de un marco jurídico que garantice los derechos de los afectados por enfermedades raras en el país.
Con las exposiciones y reuniones que se tuvieron a lo largo de esos tres días, se demostró el compromiso con la búsqueda de soluciones y mejoras en la atención médica para aquellos que enfrentan enfermedades poco frecuentes. A través del intercambio de conocimientos, la colaboración interdisciplinaria y el trabajo conjunto, se pueden superar estos desafíos y brindar una mejor atención a los hondureños y hondureñas.
El I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras ha sido posible gracias al compromiso y generosidad de nuestros diversos patrocinadores.
En particular, queremos reconocer a nuestros patrocinadores oficiales por su apoyo destacado:
Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC), Televicentro y Emisoras Unidas, Fundación Estatal, Salud, Infancia y Bienestar Social, F.S.P. (CSAI), Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), PORSALUD, ROCHE y Nefrocentro.
Y a los patrocinadores Plata y Bronce: Microlab, Analiza, Meyko, Hotel Plaza Florencia y Dicosa.
Desde FUNHEPA extendemos nuestro agradecimiento a cada uno de ellos. Gracias a su compromiso con esta causa vital, se ha dado un gran paso hacia la mejora de la calidad de vida de quienes padecen enfermedades poco frecuentes en Honduras.
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FUNHEPA es una organización sin fines de lucro con una misión clara: defender el derecho a la salud y promover la atención médica de alta calidad para las personas afectadas por enfermedades hepáticas comunes y raras en Honduras. Además, la fundación se dedica a impulsar la formación especializada en hepatología y cirugía de trasplante de hígado, con el fin de establecer equipos multidisciplinarios para la futura implementación de un programa de trasplante hepático en Honduras.
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