Funhepa-logo-white
Facebook Instagram Linkedin Whatsapp

II Congreso Internacional
Sobre Enfermedades Raras

Conectando ciencia, innovación y políticas públicas
Días
Horas
Minutos
Segundos
  • Hotel Clarion, Tegucigalpa
  • 17 al 19 de julio, 2025

II Congreso Internacional Sobre Enfermedades Raras

Conectando ciencia, innovación y políticas públicas
Días
Horas
  • Hotel Clarion, Tegucigalpa
  • 17 al 19 de julio, 2025
Aprendiendo sobre
enfermedades raras

Transformando el futuro de las enfermedades raras

El II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras 2025 es un evento científico de alto nivel diseñado para actualizar, capacitar y conectar a los profesionales de la salud con los últimos avances en el diagnóstico, tratamiento y manejo integral de las enfermedades poco frecuentes. 

El Congreso ofrecerá un espacio para el intercambio de conocimientos a través de ponencias científicas, paneles de discusión y la presentación de investigaciones. Además, los participantes obtendrán herramientas prácticas para la identificación temprana de enfermedades raras, el manejo de terapias avanzadas y la implementación de estrategias personalizadas en contextos de recursos limitados. 

nuestros expertos
compra tu ticket
BLOQUES TEMÁTICOS

Explora los temas clave sobre enfermedades poco frecuentes

El II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras 2025  está estructurado en bloques temáticos diseñados para abordar los aspectos más relevantes de las enfermedades poco frecuentes. Cada bloque contará con ponencias y paneles de expertos destacados en el tema.

Terapia Avanzada Medicamentos Huérfanos

Innovación en tratamientos y acceso equitativo.

Políticas Públicas y Legislación

Retos y avances en la creación de marcos jurídicos y políticas públicas.

Actualización
Clínica en EPOF

Enfoque en patologías hepáticas, neurológicas y neuromusculares, hematológicas, etc.

Genética y Diagnóstico
Temprano

Su papel en la personalización de tratamientos y el impacto del tamizaje neonatal ampliado.

Aspectos Transversales
en EPOF

Nutrición, psicología y el impacto en la calidad de vida de los pacientes.
Ver el programa
COMITÉ CIENTÍFICO

Un equipo de expertos líderes en enfermedades poco frecuentes

Dr. Manuel Posada

Coordinador RIBERSER
ver bio

Dra. María Camila Egas

Médica Genetista
ver bio

Dra. Alejandra Sabillón

Especialista en Gastroenterología
ver bio

Dra. Reyna Durón

Especialista en Neurología
ver bio

Dr. Héctor Ramos

PhD Doctorado en Ciencias Médicas
ver bio

Dra. Larissa Acosta, MSc

Licenciada en Tecnología Médica
ver bio

Dr. Edwin Herrera , MSc

Médico Genetista
ver bio

Abog. Sofia Cruz Betanco

Directora Ejecutiva FUNHEPA
ver bio
COMITÉ CIENTÍFICO

Un equipo de expertos líderes en enfermedades poco frecuentes

Dr. Manuel Posada

Coordinador RIBERSER
ver bio

Dra. María Camila Egas

Médica Genetista
ver bio

Dra. Alejandra Sabillón

Especialista en Gastroenterología
ver bio

Dra. Carol Zuniga

Especialista en Neurología Pediátrica
ver bio

Dr. Héctor Ramos

PhD Doctorado en Ciencias Médicas
ver bio

Dra. Larissa Acosta, MSc

Licenciada en Tecnología Médica
ver bio

Dr. Edwin Herrera , MSc

Médico Genetista
ver bio

Abog. Sofia Cruz Betanco

Directora Ejecutiva FUNHEPA
ver bio
AVALES ACÁDEMICOS

Contamos con el respaldo de instituciones y redes enfocadas
en la salud y enfermedades raras

Avalados por:

Con el apoyo de:

ALIADOS-RIBERSER
aliados-y-redes-29
aliados-y-redes-DXGEN
ALIADO-FUNHEPA-FCS
aliados-y-redes-SW
¿Por qué asistir?

Conectando ciencia, innovación y políticas públicas

Actualiza tus conocimientos clínicos y científicos

Con énfasis en terapias avanzadas, genética, diagnóstico temprano y manejo integral de enfermedades poco frecuentes.

Conéctate y colabora con expertos

Únete a médicos, investigadores, entidades públicas e industria farmacéutica en fortalecer el abordaje de enfermedades poco frecuentes.

Genera un
impacto real

En política, ciencia y atención médica con soluciones innovadoras centradas en el paciente.

Empodera
a tus pacientes

Como actores clave en la atención médica, con participación activa en el diseño de estrategias de salud.

Conoce más sobre el diagnóstico en enfermedades raras

¡Inscríbete hoy!

Sé parte del cambio en la atención de las enfermedades raras. Únete al II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras 2025 y construyamos juntos un futuro con mejores diagnósticos, innovación y esperanza.

regístrate ahora
PONENTES

Conoce más de las EPOF de la mano de expertos

Dr. Manuel Posada

Coordinador de
RIBERSER

Dra. María Camila Egas

Médico Genetista
CEO DXGen

Dr. Brian Erazo

Subsecretario de
Regulación SESAL

Dr. Ignacio Pérez de Castro

Jefe de la Unidad de Terapia
Génica IIER ISCIII

Dr. Luis Mariñas Pardo

Investigador Científico del
DDMTA, IIER ISCIII

Dr. Jorge
Arriaga

Jefe del Programa de Enfermedades No Transmisibles, SESAL

Dra. Ileana
Mayes

Dir. General de Normalización
SESAL

Ing. Julián
Isla

Grte. Recursos de Datos e IA, Microsoft

Dra. Maria Amalia Matamoros

Presidenta de la
STALYC

Dra. Eva
Bermejo

Directora del Instituto de
Salud Carlos III

PhD. Luis A. Quiñones

Jefe del Laboratorio CQF, Universidad de Chile

Abog. Álvaro Lavandeira

Presidente del
IFSASALUD

Dra. Mary Vallecillo

Investigadora del Departamento
Patología del BWH

Dr. Ramsés Badilla

Coord. ProgramaTamizaje Neonatal Bioquímico, Hospital de Niños

Dra. Silvana Zanlungo

Investigadora en Enfermedades Lisosomales y Metabolismo Hepático

PhD José Martínez Sesmero

Dir. Investigación e
Innovación SEFH

Dra. Carol
Zúniga

Neurología Pediátrica y Especialidad en Neurogenética, HMCR

Dra. Beatriz Martínez Delgado

Dir. Cient. BioNER y Jefa UGM-DG, IIER-ISCIII

Dra. Roxana
Martínez

Oncóloga Pediátrica

Dr. Saúl
Lira

Investigador en Genética Médica y Bioinformática

Dra. Alejandra
Sabillón

Especialista en Gastroenterología
Pediátrica del IHSS

Dr. Edwin
Herrera

Investigador y Docente
Universitario

Dra. Kadie Paz
Castillo

Neuróloga Pediatra , Sub-especialista en Epilepsia

Dra. Yossana
Castillo

Coordinadora de la Unidad de
Psicología, HMEP

Dra. Ana Marcela
Jiménez

Psicooncóloga y
Directora del CEEPT

Ing. Julián
Isla

Gerente de Recursos de Datos e IA en Microsoft
Ver bio

Dra. María Camila Egas

Médico Genetista
Ver bio

PhD Luis Quiñones

Coordinador RELIVAF
Ver bio

Dra. Mary Vallecillo Zúñiga

Investigadora del Depto. Patología del BWH
Ver bio

Dra. Carol Zúniga

Especialista en Neurología Pediátrica
Ver bio

Dra. María Amalia
Matamoros

Especialista en Trasplante de Hígado
Ver bio

Dr. Ramsés Badilla Porras

Pediatra Genetista
Ver bio

PhD José Martínez
Sesmero

Dir. Investigación e Innovación SEFH
Ver bio

Dra. Silvana Zalungo

Investigadora en Enfermedades Lisosomales
y Metabolismo Hepático
Ver bio

Abog. Álvaro Lavandeira

Presidente del IFSASALUD
Ver bio
donación

UN CONGRESO CON IMPACTO SOCIAL

Todo lo recaudado en este Congreso será destinado al desarrollo de proyectos de acción social de FUNHEPA, asegurando que los verdaderos beneficiados sean los pacientes. Estos fondos permitirán continuar con iniciativas que faciliten el acceso a medicamentos, brinden acceso a un diagnóstico temprano y fortalezcan la atención integral de personas con este tipo de patologías.

Modalidad presencial

Médicos Generales

Y otros profesionales de salud
L1,300
Early Bird
Antes del 1 de mayo de 2025
L1,400
Tarifa Regular
  • Acceso a todas las sesiones académicas, paneles y actividades programadas
  • Material del evento (credencial, programa impreso y kit de bienvenida)
  • Derecho a coffee breaks en los días de Congreso
  • Almuerzo completo para los asistentes presenciales
  • Certificado de participación avalado por UNITEC y el Colegio Médico de Honduras.
Comprar Ticket

Médicos Especialistas

L1,400
Early Bird
Antes del 1 de mayo de 2025
L1,600

Tarifa regular

  • Acceso a todas las sesiones académicas, paneles y actividades programadas
  • Material del evento (credencial, programa impreso y kit de bienvenida)
  • Derecho a coffee breaks en los días de Congreso
  • Almuerzo completo para los asistentes presenciales
  • Certificado de participación avalado por UNITEC y el Colegio Médico de Honduras.
Comprar Ticket

Estudiantes

L700
Early Bird
Antes del 1 de mayo de 2025
L800

Tarifa regular 

  • Acceso a todas las sesiones académicas, paneles y actividades programadas
  • Material del evento (credencial, programa impreso y kit de bienvenida)
  • Derecho a coffee breaks en los días de Congreso
  • Almuerzo completo para los asistentes presenciales
  • Certificado de participación avalado por UNITEC y el Colegio Médico de Honduras.
Comprar Ticket

Modalidad virtual

Todos los asistentes

L. 1,000
Tarifa única
  • Acceso a todas las sesiones académicas, paneles y actividades programadas.
  • Certificado de participación avalado por UNITEC y el Colegio Médico de Honduras
Comprar Ticket
PATROCINADORES

Sé un aliado estratégico del Congreso

Contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes mientras te posicionas entre los líderes en responsabilidad social.

OFICIALES
oro
plata
Modalidades de patrocinio
Modalidad presencial

Únete a nosotros en Tegucigalpa

Himenaeos pretium scelerisque; iaculis phasellus efficitur ad. Duis mi penatibus dapibus; habitasse taciti nostra himenaeos morbi. Placerat platea fusce vehicula arcu lacinia volutpat eleifend. Elementum montes feugiat taciti; nostra ac potenti. Sit facilisi nostra nullam quisque odio sapien auctor lorem.

modalidad remota

Únete de manera remota

Himenaeos pretium scelerisque; iaculis phasellus efficitur ad. Duis mi penatibus dapibus; habitasse taciti nostra himenaeos morbi. Placerat platea fusce vehicula arcu lacinia volutpat eleifend. Elementum montes feugiat taciti; nostra ac potenti. Sit facilisi nostra nullam quisque odio sapien auctor lorem.

DEJANDO UNA HUELLA POSITIVA

El legado del I Congreso Internacional EPOF 2024

+ 0
asistentes virtuales
+ 0
Asistentes presenciales
+ 0
Ponentes multisectoriales
+ 0
Países conectados
Funhepa-logo-white
Teléfono
  • +504 9586-0798
Contacto
FAQ
  • Preguntas Frecuentes

¡Apóyanos!

Cualquier forma de ayuda que elijas será valiosa y contribuirá significativamente a nuestro trabajo.
HAZ TU DONACIÓN
SÉ VOLUNTARIO
Facebook Instagram Tiktok Youtube Linkedin Whatsapp
© 2024 Funhepa. Todos los derechos reservados.

Dr. Manuel Posada, PhD

El Dr. Manuel Posada de la Paz es Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, especialista en Medicina Interna, Medicina Preventiva y Salud Pública.

Actualmente es coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), una iniciativa respaldada por la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) que busca fortalecer las políticas de salud y el diagnóstico de estas enfermedades en Latinoamérica y el Caribe.

Otras posiciones desarrolladas en relación a las enfermedades raras:

  • Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) 2010-2022.
  • Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos –ICORD 2016-2018.
  • Representante de España en el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) 2019-2023.
  • Ex Asesor independiente de Grupo de Expertos de Enfermedades Raras de la Comisión Europea y de la Plataforma de Registros de Enfermedades Raras del Centro de Investigación Conjunta de la Comisión Europea.
Linkedin X-twitter

Dra. María Camila Egas

La Dra. Eagas es una médico genetista clínica graduada de la Universidad de Navarra, España, con formación en Genética Clínica en la Universitat de Barcelona y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Es fundadora y CEO de la Clínica de Diagnóstico y Asesoramiento Genético, DxGen, que ofrece servicios en todo Honduras.

Impulsando el avance de la genética en el país, la Dra. Egas ha organido dos ediciones del Congreso Internacional de Genética Clínica en Honduras, denominado “Origen”, en 2022  y 2024 en San Pedro Sula. En ambas ocaciones reunió a especialistas nacionales e internacionales para abordar la aplicación de la genética en diversas áreas médicas, incluyendo ginecología, oncología, nutrición y neurogenética, consolidando este espacio como un referente para la actualización y formación en genética clínica en la región.

Linkedin Instagram Link

Dra. Alejandra Sabillón

La Dra. Alejandra Sabillón es especialista en Pediatría por la Universidad Nacional Autónoma de Honduras y cuenta con una subespecialización en Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Instituto Nacional de Pediatría en México.

Con una sólida formación y experiencia en el cuidado integral de la salud infantil, se ha dedicado al diagnóstico y tratamiento de trastornos gastrointestinales, hepáticos, pancreáticos y nutricionales en niños. Su labor abarca desde el manejo de trastornos gastrointestinales comunes hasta condiciones más complejas como enfermedad celíaca, enfermedad inflamatoria intestinal y desórdenes de absorción.

Además de su práctica clínica, ha participado en programas de educación para padres y profesionales de la salud, promoviendo hábitos nutricionales adecuados y la detección temprana de patologías digestivas en la población pediátrica.

Facebook Instagram

Dra. Reyna Durón

La Dra. Durón es especialista en neurología e investigadora. Realizó su trabajo posdoctoral en la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA). 

Forma parte del Consorcio GENESS, en el que participan investigadores en epilepsia de México, Honduras, El Salvador, Brasil, Perú, España y Japón.

En la actualidad sigue trabajando como investigadores de varias universidades de EE.UU., América Latina y otros continentes. En Honduras colabora con la Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC-Honduras) como Directora de Investigación.

Junto a otros colegas, desarrolla proyectos de investigación en los campos de la neurología, neurogenética, neuroepidemiología, salud pública, telemedicina, COVID-19, tecnologías de la salud y otros.

Linkedin

PhD. Dr. Héctor Ramos

Ramos es Doctor en Medicina y Cirugía con doctorado en Ciencias Médicas por la Universidad Pontificia Universidad Católica de Chile.
Se encuentra afiliado al Advanced Center for Chronic Diseases (ACCDiS), Santiago de Chile; y al Millennium Institute for Intelligent Healthcare Engineering – iHEALTH, Pontificia Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile.
 
Es colaborador en Investigación sobre Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Torrecárdenas, Almería, España.

Entre sus logros profesionales está el descrubimiento del Síndrome de Ramos Martínez, condición genética caracterizada por una deleción 7q21.3 que incluye DYNC1I1 y conserva DLX5/6 sin ectrodactilia, acompañada de dismorfología craneofacial, trastorno de personalidad, pérdida auditiva, trastorno musculoesquelético, hernias inguinales y/o prolapso de la válvula mitral.

Linkedin Youtube

MSc. Dra. Larissa Acosta

La Dra. Acosta es licenciada en Tecnología Médica, con un Máster en Biología Molecular y en formación en Bioestadística aplicada a las Ciencias de la Salud. 

Cuenta con diez años de experiencia en laboratorio clínico, investigación y docencia. Ha participado en proyectos interdisciplinarios en farmacogenómica, contribuyendo a la generación de conocimiento y a publicaciones en revistas científicas.

Además, ha desarrollado programas de estudio en bioestadística, biología molecular y genética. Su experiencia se centra en la interpretación de resultados de laboratorio, el desarrollo de investigaciones científicas y la formación de futuros profesionales, aportando al crecimiento y la excelencia en el campo de las ciencias biomédicas.

Linkedin

Dr. Edwin Herrera Paz

El Dr. Herrera Paz se especializó en Genética Humana en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia (2004); su incursión en el campo de la genética marcó un antes y un después en su carrera, abriéndole las puertas a un mundo de investigación científica. Su tesis, centrada en la genética de la población garífuna de las costas de Honduras, le valió el primer lugar en el Concurso Nacional de Ciencia y Tecnología 2004, y fue publicada en dos revistas de alto impacto (Q1), consolidando su prestigio en el ámbito académico.

Ese mismo año inició su trayectoria como docente en la Universidad Católica de Honduras (UNICAH), campus San Pedro y San Pablo. Desde entonces, ha impartido clases en diversas disciplinas como Genética, Fisiología, Inmunología e Histología, convirtiendo la UNICAH en su segundo hogar profesional. Su dedicación a la enseñanza ha sido un pilar fundamental de su carrera, inspirando a futuras generaciones de profesionales.

En 2013, se unió al Consorcio del Asma en Poblaciones Afrodescendientes de las Américas, ampliando su enfoque investigativo hacia áreas interdisciplinarias. En 2014, publicó un libro innovador sobre la evolución de las poblaciones humanas hacia superorganismos, trabajo que le valió una invitación en 2019 por parte de la Universidad de Technion, en Israel, para presentar sus teorías en un foro académico internacional.

Desde 2016, decidió enfocarse completamente en la docencia, dejando la consulta en genética clínica. Su compromiso con la educación y la investigación sigue siendo su principal motivación, contribuyendo al avance del conocimiento en genética y su impacto en las poblaciones humanas.

Linkedin

Abog. Sofia Cruz Betanco

Sofía Cruz Betanco es una abogada con orientación Comercial Internacional, Máster en Cooperación Internacional al Desarrollo por la Universidad Pontificia Comillas (ICAI-ICADE) de Madrid, Máster en Diplomacia y Relaciones Internacionales por la Escuela Diplomática de España, y Executive MBA por EAE Business School. Su sólida formación en Derecho Internacional, junto con su experiencia en relaciones internacionales, le ha permitido liderar iniciativas estratégicas que impactan en el fortalecimiento del sistema sanitario.

Bajo su liderazgo, FUNHEPA ha expandido su alcance hacia la atención y visibilización de las enfermedades raras, promoviendo políticas públicas inclusivas y fortaleciendo la cooperación internacional para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento de estas patologías en Honduras. Su capacidad para promover alianzas multisectoriales y diseñar estrategias de incidencia política ha impulsado mejoras tangibles en la atención médica y el bienestar de los pacientes.

Desde ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), coordina proyectos estratégicos a nivel regional para fortalecer la representación de los pacientes con enfermedades raras en América Latina y España.

Fue nombrada como Embajadora del RDD 2024 por EURORDIS-Rare Disease Europe, un reconocimiento a su destacada labor y activismo en la defensa de los derechos de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Con una amplia trayectoria en la articulación de esfuerzos nacionales e internacionales, su experiencia integra aspectos jurídicos, estratégicos y operativos, facilitando la implementación de soluciones sostenibles en el sector salud.

Linkedin

Dra. Carol Zúniga

La Dra. Carol Zúniga es especialista en Neurología Pediátrica con alta especialización en Neurogenética, con amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades neurológicas de origen genético en la población infantil. Su trabajo se centra en la detección temprana y el manejo integral de patologías complejas, como trastornos neurometabólicos, epilepsias genéticas y alteraciones del neurodesarrollo, contribuyendo al fortalecimiento de la atención especializada en enfermedades raras.

Actualmente ejerce como neuróloga pediatra en el Hospital del Valle y el Hospital Mario Catarino Rivas, donde lidera esfuerzos para mejorar el acceso a pruebas genéticas y terapias innovadoras en niños con enfermedades neurológicas raras. Su compromiso con la excelencia médica se refleja en su participación en proyectos de formación para profesionales de la salud, así como en la implementación de estrategias para la atención multidisciplinaria de pacientes con condiciones neurológicas poco frecuentes.

Dr. Brian Erazo

El actual Subsecretario de Regulación, Dr. Brian Erazo Muñoz, cuenta con 10 años de experiencia en proyectos de investigación científica, incluyendo proyectos con enfoque mixto y cualitativo, coordinación de equipos de investigación, manejo del ámbito normativo, estratégico y político del sector salud en Honduras; además de una experiencia de 5 años en innovación. 

Apasionado por las políticas públicas, ciencia de datos y sistemas de información, desarrolló un amplio recorrido en innovación y tecnología, y avances significativos en telesalud. Siendo doctor y máster en bioinformática y bioestadística, contando con un diplomado en gestión y políticas de salud internacional, y un diplomado en administración de servicios de salud hospitalarios. Como Subsecretario de Estado en el Despacho de Regulación de Honduras, impulsa procesos de transformación y mejora en un área tan necesaria para el sistema de salud nacional.

Linkedin

Dr. Ignacio Pérez de Castro, PhD

El Dr. Ignacio Pérez de Castro es un experto en terapia génica aplicada a enfermedades raras. Lidera la Unidad de Terapia Génica del IIER en el Instituto de Salud Carlos III, donde investiga nuevas estrategias terapéuticas para enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas, incluyendo distrofias musculares congénitas y leucodistrofias.

Con un doctorado en Ciencias Biológicas por la Universidad Autónoma de Madrid, realizó su formación postdoctoral en la Universidad de Nueva York (NYU), centrándose en señalización celular y oncogénesis. Posteriormente, en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), investigó la regulación del ciclo celular en cáncer.

Su grupo de investigación trabaja en edición genética con CRISPR/Cas9, modelos celulares y murinos para enfermedades raras, y terapias avanzadas en oncología. Ha publicado más de 58 artículos científicos, con más de 6,100 citas, y ha dirigido múltiples proyectos financiados en biotecnología y terapia génica. Es miembro de sociedades científicas de referencia en terapia génica y celular en España y Europa.

Dr. Luis Mariñas-Pardo

El Dr. Luis Mariñas-Pardo es un destacado biólogo con una sólida formación académica. Obtuvo su licenciatura en Biología en la Universidade da Coruña, donde también completó su doctorado en el campo de la biología. Además, amplió su formación con estudios en la Universidad Camilo José Cela.

Actualmente, el Dr. Mariñas-Pardo se desempeña como investigador titular en el Instituto de Salud Carlos III, específicamente en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) en Majadahonda, España. Su labor se centra en la investigación de terapias celulares y medicina regenerativa, con un enfoque particular en el uso de células madre mesenquimales para el tratamiento de diversas patologías. Su trabajo ha contribuido significativamente al avance de la medicina traslacional, buscando soluciones innovadoras para enfermedades complejas.

Dr. Jorge Arriaga Gómez

El Dr. Jorge Arriaga es médico graduado de la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, Cuba. Posee un Máster en Dirección y Gestión Sanitaria por la Universidad Internacional de La Rioja, además de especialización en Metodología de la Investigación y Ozonoterapia Clínica.

Actualmente, se desempeña como Coordinador de Regionales y de Cooperación Internacional en la Secretaría Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación de Honduras (SENACIT) y como Jefe del Programa de Enfermedades No Transmisibles en la Secretaría de Salud (SESAL), liderando estrategias para fortalecer la respuesta del sistema sanitario ante estas patologías.

Su trayectoria incluye experiencia en gestión de salud pública, docencia universitaria y dirección médica en centros de salud en Ecuador. Además, ha trabajado como coordinador de enrolamiento y asesor en salud y bioseguridad en el proyecto Identifícate del Registro Nacional de las Personas en Honduras, contribuyendo al fortalecimiento de políticas de identificación y acceso a servicios sanitarios en el país.

Dra. Ileana Mayes

La doctora Ileana Mayes Flores es una destacada genetista hondureña que ha contribuido significativamente al fortalecimiento del sistema de salud en Honduras. Su formación y experiencia en genética la han llevado a ocupar roles clave en la Secretaría de Salud (SESAL), donde ha sido fundamental en la elaboración de normas y procedimientos nacionales de salud.

Además de su labor en la Dirección General de Normalización, la doctora Mayes ha participado activamente en iniciativas de salud materno-infantil. Por ejemplo, organizó presentaciones hospitalarias en colaboración con la doctora Elvia María Ardón, enfocadas en la mejora de la atención en este ámbito.

Su compromiso con la salud pública y su dedicación a la mejora continua de los servicios de salud la han posicionado como una líder en su campo.

Ing. Julián Isla

Ingeniero de software, Isla es gestor de recursos en el grupo de Inteligencia Artificial de Microsoft y cuenta con más de 29 años de experiencia en tecnología de la información. Además, es fundador de Fundación 29, una organización sin ánimo de lucro que utiliza la inteligencia artificial para empoderar a las personas en la toma de decisiones sobre su salud.

Comprometido con la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, Julián es asesor de la Comisión Europea en políticas sociosanitarias y miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), donde representa a los pacientes. También colabora con diversas organizaciones científicas y médicas en Europa y España, evaluando propuestas de ensayos clínicos y participando en comités de investigación.

Su experiencia multidisciplinar en tecnología, medicina y regulación lo ha convertido en un referente en la intersección entre inteligencia artificial y salud.

Linkedin X-twitter Link

Dra. María Amalia Matamoros

La Dra. María Amalia Matamoros es una especialista en cirugía pediátrica con amplia experiencia en trasplante hepático y cirugía de hígado y vías biliares en pacientes pediátricos y adultos. Actualmente, lidera el Programa de Trasplante Hepático y Cirugía Hepatobiliar en el Hospital México y preside la Sociedad de Trasplante de América Latina y el Caribe (STALYC), impulsando estrategias para mejorar el acceso a trasplantes en la región.

Su formación académica, incluye especialización en cirugía pediátrica, subespecialización en trasplante hepático y cirugía hepatobiliar, además de maestrías en coordinación y procuración de órganos y bioética. Su preparación se complementa con diplomados y posgrados en cirugía mínimamente invasiva y en la interpretación de Fibroscan, consolidando su expertise en técnicas avanzadas para el manejo de enfermedades hepáticas.

A lo largo de su trayectoria, ha desempeñado un papel clave en la gestión de programas de trasplante, la optimización de procedimientos quirúrgicos y el desarrollo de políticas en hepatología. Su compromiso con la formación médica la ha convertido en una colaboradora activa de sociedades científicas internacionales, contribuyendo al avance de la cirugía hepatobiliar y la capacitación de nuevas generaciones de especialistas.

Dra. Eva Bermejo

La Dra. Eva Bermejo Sánchez es una destacada investigadora española en genética humana y enfermedades raras. Licenciada en Ciencias Biológicas y doctora en Genética Humana por la Universidad Autónoma de Madrid.

Desde 2022, asumió la dirección del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), donde lidera iniciativas para mejorar la investigación y atención a pacientes con enfermedades raras. Previamente, dirigió la Unidad de Investigación sobre Anomalías Congénitas y coordinó el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC).

Ha sido miembro del Comité Asesor de FEDER, evaluadora de la ANEP y experta de la Agencia Europea del Medicamento. Su trabajo ha sido reconocido con premios como el ‘Distinguished Service Award’ del ICBDSR en 2018.

Actualmente, impulsa la actualización estratégica del IIER, alineándose con el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) y la Resolución de Naciones Unidas sobre enfermedades raras, siempre con el compromiso de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

PhD Luis Quiñones Sepúlveda​

Quiñones Sepúlveda está especializado en Farmacología y Toxicología Molecular, su investigación se centra en Farmacogenómica, con más de 150 publicaciones científicas, 2 libros, 21 capítulos de libros y 6 patentes farmacéuticas. Ha dirigido más de 35 tesis de postgrado (doctorado y magíster).

Es editor asociado de 9 journals, miembro de 11 comités editoriales y revisor en más de 45 revistas indexadas. Forma parte de las sociedades de Genética y Farmacología de Chile y es co-director del PGRN’s Developing Countries Committee. También es miembro de la International Union of Basic and Clinical Pharmacology (IUPHAR) y past-president de la Sociedad Latinoamericana de Farmacogenética y Medicina Personalizada (SOLFAGEM).

Actualmente, coordina la Red Latinoamericana para la Implementación y Validación de Guías Clínicas Farmacogenómicas (RELIVAF) y colabora en 7 consorcios internacionales de investigación, incluyendo Gastric Cancer EPV-NCI-NIH, DILI, ARADYAL, ConTac19-COVID19, COVID-HGI, CovNet-COVID19 y el Clinical Pharmacogenetics Implementation Consortium (CPIC)-PharmGKB.

Linkedin Link

PhD. Abog. Álvaro Lavandeira

Lavandeira es doctor en Derecho Sanitario y Farmacéutico, abogado y MBA, con una sólida trayectoria en asesoría jurídica, gestión de recursos humanos y relaciones laborales en entornos multinacionales. Especialista en derecho sanitario, farmacéutico, administrativo, protección de datos, laboral y civil, ha trabajado en el diseño y gestión de procesos internos, así como en la integración de sistemas de gestión en diversas áreas, incluyendo responsabilidad social corporativa, calidad, medioambiente, prevención de riesgos laborales, gestión de servicios y seguridad informática y de producto.

Además de su labor como asesor en la Sección de Derecho Farmacéutico del ICAM, es profesor en derecho sanitario y farmacéutico, RRHH, emprendimiento y sistemas integrados de gestión. Como articulista, comparte su conocimiento y experiencia en el sector, contribuyendo al desarrollo de marcos normativos y estrategias que impactan en la industria farmacéutica y sanitaria. Su enfoque multidisciplinario y su capacidad de gestión lo han convertido en un referente en la optimización de procesos legales y corporativos.

Linkedin X-twitter

Dra. Mary Vallecillo Zúñiga

Vallecillo Zúñiga es una destacada científica hondureña originaria de Olanchito, Yoro. Obtuvo su doctorado en Bioquímica en la Brigham Young University en Utah, Estados Unidos, y posee una especialización en Medicina Traslacional. Su trayectoria académica y profesional se ha centrado en el diseño de terapias para enfermedades musculares y neurodegenerativas, contribuyendo significativamente al avance científico en estas áreas.

Además de su labor investigativa, la doctora Vallecillo ha sido profesora en la Escuela de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de Honduras en el Valle de Sula (UNAH-VS) y actualmente es investigadora en el Departamento de Patología del Brigham and Women’s Hospital de la Harvard Medical School en Boston, donde desarrolla estudios de vanguardia en biomedicina. Su compromiso con la ciencia y el desarrollo la llevó a ser nombrada Ministra Asesora Presidencial para la Promoción del Desarrollo y la Ciencia en Honduras, cargo en el que aporta su experiencia para fortalecer la investigación, la innovación y la aplicación del conocimiento científico en el país.

Dr. Ramsés Badilla Porras

El Dr. Ramsés Badilla Porras es un reconocido pediatra genetista con una destacada trayectoria en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas y genéticas. Actualmente, coordina el Programa de Tamizaje Neonatal Bioquímico en el Hospital Nacional de Niños de Costa Rica, liderando iniciativas para la detección temprana de enfermedades congénitas y su impacto en la salud infantil. 

Su formación incluye un Fellowship en Enfermedades Metabólicas y Genética Clínica en el Canadian College of Medical Genetics (FCCMG), así como una especialización en Pediatría en la Universidad de Costa Rica. Con más de una década de experiencia, ha desarrollado su práctica tanto en el ámbito hospitalario como en la consulta privada, consolidándose como un referente en su especialidad. Ha participado activamente en foros internacionales sobre genética, tamizaje neonatal y nutrición pediátrica, incluyendo la Asociación Latinoamericana de Pediatría (ALAPE), el Congreso Nacional de Pediatría y el Summit de Nutrición Infantil, entre otros.

A lo largo de su carrera, ha sido expositor en capacitaciones especializadas en técnicas moleculares aplicadas a diversas especialidades médicas; y ha promovido estrategias innovadoras en tamizaje neonatal y diagnóstico genético, contribuyendo al fortalecimiento del sistema de salud y a la mejora de la calidad de vida de los niños con enfermedades metabólicas y raras en la región.

Dra. Silvana Zanlungo

La Dra. Silvana Zanlungo es Doctora en Ciencias Biológicas con mención en Biología Celular y Molecular por la Pontificia Universidad Católica de Chile, donde actualmente se desempeña como profesora titular en el Departamento de Gastroenterología. Su trayectoria científica se centra en el estudio de las enfermedades lisosomales de depósito de lípidos, con un enfoque particular en la patogénesis de la enfermedad de Niemann-Pick A, B y C.

Su investigación ha aportado avances significativos en la comprensión de cómo las alteraciones en el transporte de lípidos impactan el estrés oxidativo, el metabolismo del cobre, la fibrosis hepática y la apoptosis celular, elementos clave en la progresión de estas patologías. Su trabajo ha sido reconocido en publicaciones de alto impacto y ha contribuido al desarrollo de estrategias para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas raras.

Como experta en biología celular y enfermedades raras, la Dra. Zanlungo ha participado en múltiples congresos internacionales y en redes de colaboración científica, promoviendo el desarrollo de nuevas terapias y biomarcadores para trastornos lisosomales.

Link

José Manuel Martínez Sesmero, PhD

El Dr. José Manuel Martínez Sesmero es un referente en el ámbito de la farmacia hospitalaria, la evaluación de tecnologías sanitarias y la farmacoeconomía. Con una destacada trayectoria en gestión sanitaria, investigación y formación, ha impulsado proyectos innovadores en el acceso a medicamentos y en la optimización de tratamientos en enfermedades de alto impacto.

Es Doctor en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid, con un Máster en Farmacoeconomía y múltiples especializaciones en gestión sanitaria y evaluación de tecnologías en salud. Ha sido Jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y actualmente se desempeña como Subdirector Médico en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.

Su trabajo en investigación ha sido ampliamente reconocido, con más de 45 publicaciones científicas, 200 conferencias nacionales e internacionales, y participación en múltiples comités editoriales y científicos. Actualmente, es Director de Investigación e Innovación de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), donde lidera proyectos estratégicos en acceso a terapias innovadoras, farmacogenómica y medicina personalizada.

Linkedin

Dra. Beatriz Martínez Delgado

La doctora Beatriz Martínez Delgado es una destacada bióloga española especializada en genética humana y enfermedades raras. Licenciada en Biología por la Universidad Autónoma de Madrid en 1993, obtuvo su doctorado en 1997 tras investigar alteraciones genéticas en oncogenes y genes supresores en linfomas en la Fundación Jiménez Díaz. Posteriormente, trabajó en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), enfocándose en la caracterización molecular de tumores y la genética del cáncer hereditario. Entre 2004 y 2005, realizó una estancia en el National Cancer Institute (NIH) en Estados Unidos. 

En 2012, se incorporó al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) como científica titular, liderando la Unidad de Genética Molecular del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER). Su investigación se centra en el déficit de alfa-1-antitripsina y otras enfermedades raras, incluyendo la identificación de variantes genéticas y la regulación de la expresión génica. Ha sido responsable del Laboratorio de Referencia del Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) y, desde 2016, dirige la Unidad de Diagnóstico Genético del IIER. Su labor científica se refleja en más de 70 publicaciones internacionales y la dirección de varias tesis doctorales. 

Dra. Roxana Martínez

La Dra. Roxana Martínez Beckerat es especialista en Hemato-Oncología Pediátrica, con una destacada trayectoria en el diagnóstico y tratamiento de cáncer infantil y enfermedades hematológicas raras. Se graduó como Doctora en Medicina en la Universidad de El Salvador y posteriormente realizó su especialización en Pediatría en el Hospital Benjamín Bloom. Su formación en Oncología Pediátrica la completó en el Instituto Nacional de Pediatría de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

Desde el año 2006, lidera el Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica en el Hospital Mario Catarino Rivas en Honduras, donde ha desarrollado estrategias clave para mejorar la detección temprana, acceso a tratamientos y manejo integral de pacientes pediátricos con patologías oncológicas y hematológicas. Ha sido docente en el Programa de Postgrado en Pediatría de la Universidad Nacional Autónoma de Honduras y del Diplomado en Cuidados Paliativos de UNITEC.

Cuenta con múltiples publicaciones científicas en revistas nacionales e internacionales, abordando temas como leucemia linfoblástica aguda, trombocitopenia familiar y hemangioendotelioma kaposiforme. Su trabajo ha sido fundamental para la mejora en los protocolos de tratamiento en la región y para la generación de conocimiento sobre enfermedades hematológicas y oncológicas en la infancia.

Dr. Saúl Lira Albarrán

El Dr. Saúl Lira Albarrán es un reconocido médico genetista con una destacada trayectoria en el estudio de enfermedades genéticas y la aplicación de herramientas bioinformáticas para la investigación biomédica. Se ha especializado en genética médica, endocrinología molecular y transcriptómica, con un enfoque en la correlación clínico-genética de diversas patologías raras.

Cuenta con un Doctorado en Ciencias Biomédicas por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y una especialización en Genética Médica en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán. Ha realizado estancias postdoctorales en la University of California, San Francisco (UCSF) y el Instituto de Investigación en Obesidad del Tecnológico de Monterrey, donde ha trabajado en proyectos de epigenética, farmacogenómica y genómica funcional.
Actualmente, es médico genetista en MICROLAB Genomics, Tegucigalpa, Honduras, donde lidera iniciativas para la implementación de pruebas genéticas avanzadas y el desarrollo de estrategias de diagnóstico molecular en enfermedades raras. Su producción científica incluye más de 15 publicaciones en revistas de alto impacto y contribuciones en libros especializados en endocrinología y genética clínica.

El Dr. Lira Albarrán participa activamente en el fortalecimiento de la educación médica, impartiendo formación en genética y biomedicina molecular, y en la aplicación de inteligencia artificial y bioinformática en el análisis de datos genómicos. Su trabajo ha sido reconocido con múltiples premios y distinciones en el ámbito de la investigación médica.

Dra. Kadie Paz Castillo

La Dra. Kadie Paz Castillo es neuróloga pediatra con una sólida trayectoria en el diagnóstico y manejo de enfermedades neurológicas en la infancia. Se formó en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), donde obtuvo su especialización en neurología pediátrica, y posteriormente completó una subespecialidad en epilepsia en la Universidade Federal de São Paulo, UNIFESP, Brasil.

Actualmente, se desempeña como neuróloga pediatra en el Hospital María de Especialidades Pediátricas en Tegucigalpa, Honduras, donde brinda atención especializada a niños con trastornos neurológicos complejos. Su trabajo se enfoca en la atención integral de pacientes con epilepsia y otras condiciones neurológicas raras, promoviendo diagnósticos tempranos y tratamientos innovadores.

Dra. Yossana Castillo García

La Dra. Yossana Castillo es psicóloga con una destacada trayectoria en el ámbito clínico, educativo y hospitalario. Es Máster en Psicología con especialización en Psicología Educativa, Clínica y Familiar, además de contar con formación en Gestión de Servicios en Salud y Pedagogía Hospitalaria. Se ha especializado en procesos inclusivos educativos hospitalarios y ha sido certificada internacionalmente por COANIQUEM en Santiago de Chile.

Actualmente, se desempeña como Coordinadora de la Unidad de Psicología en el Hospital María Especialidades Pediátricas, donde ha liderado iniciativas innovadoras en intervención en crisis, manejo del duelo, psicoprofilaxis quirúrgica y atención en cuidados paliativos. Ha desarrollado programas de acompañamiento quirúrgico, siendo pionera en la implementación de estrategias de apoyo psicológico en el entorno hospitalario pediátrico.

Su experiencia también abarca la docencia universitaria, formación de profesionales de la salud y participación en proyectos de intervención psicosocial a nivel nacional e internacional. Ha colaborado con diversas organizaciones en la implementación de programas de apoyo emocional para pacientes y familias, consolidándose como una referente en el abordaje integral de la salud mental en entornos hospitalarios.

Dra. Ana Marcela Jiménez

Jiménez posee una maestría en Psicooncología y Cuidados Paliativos obtenida en Valladolid, España, y un diplomado en Tanatología cursado en Yucatán, México. Además, ha ampliado su formación en nutrición oncológica y enfermedades crónicas en Barcelona, España, y cuenta con un grado en Nutrición y Salud del Plaskett International Institute en Londres, Reino Unido. Su trayectoria académica refleja un compromiso profundo con la atención integral de pacientes oncológicos y sus familias.

Como fundadora y directora del Centro Especializado en Psicooncología, Paliativos y Tanatología (CEPPT) en Tegucigalpa, Ana Marcela se dedica a brindar apoyo emocional y educativo a quienes enfrentan el cáncer. Su enfoque terapéutico incluye técnicas de relajación, mindfulness y terapias cognitivo-conductuales, ayudando a los pacientes a encontrar propósito y significado más allá de la enfermedad. Además, colabora activamente en programas de divulgación y educación sobre oncología en medios de comunicación hondureños, promoviendo la importancia del apoyo psicológico en el tratamiento oncológico.

Llena el formulario para unirte como voluntario

Llena el formulario para ser una empresa aliada