Tegucigalpa, 16 al 18 de julio de 2026. –
Honduras acogió el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, celebrado conjuntamente con el V Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras y el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER, consolidándose como uno de los principales espacios de encuentro de Iberoamérica para impulsar la cooperación regional, el intercambio científico y el fortalecimiento de las políticas públicas orientadas a las personas que viven con enfermedades raras o poco frecuentes.
El encuentro reunió a más de 600 participantes de 19 países, entre ellos autoridades sanitarias, representantes gubernamentales, organismos internacionales, legisladores, profesionales de la salud, investigadores, representantes de diferentes universidades, organizaciones de pacientes, representantes de la cooperación internacional, industria farmacéutica y sociedad civil.
Durante tres jornadas se desarrollaron conferencias magistrales, paneles especializados y talleres estratégicos que promovieron el intercambio de conocimiento, la generación de consensos y la construcción de propuestas para avanzar hacia sistemas de salud más preparados, equitativos y centrados en las personas.
Países
representados
Participantes en modalidad
presencial y virtual
Expertos nacionales e
internacionales
Días de conferencias, paneles y
talleres estratégicos
Se contó con la participación de autoridades sanitarias, organismos internacionales, parlamentos, universidades, sociedades científicas, organizaciones de pacientes, cooperación internacional e industria farmacéutica.
Descarga el PDF de la Ratificación de la Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras.
El Congreso reunió a representantes de ministerios y secretarías de salud, organismos internacionales, parlamentos, universidades, centros de investigación, sociedades científicas y organizaciones de pacientes de distintos países de Iberoamérica.
La participación de representantes ministeriales de Honduras, Guatemala, Costa Rica, España y otros países de la región, así como de organismos internacionales y redes de referencia, reafirmó la importancia de la cooperación regional para afrontar desafíos comunes relacionados con el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos, la investigación, la innovación y el desarrollo de políticas públicas.
La presencia de instituciones como la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS), RIBERSER, CIBERER, el Instituto de Salud Carlos III, ALIBER y diversas universidades fortaleció el intercambio de experiencias y el desarrollo de alianzas estratégicas para continuar impulsando una respuesta coordinada frente a las enfermedades raras.
Como parte del programa se desarrolló el Workshop Estratégico: “De la Declaración de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras”, un espacio de trabajo colaborativo que reunió a representantes de distintos sectores para identificar prioridades, fortalecer alianzas y formular recomendaciones orientadas a la implementación de acciones concretas.
Este ejercicio reafirmó la importancia del diálogo, la evidencia científica y la participación multisectorial como pilares para el desarrollo de políticas públicas sostenibles.
La agenda científica reunió a destacados especialistas nacionales e internacionales que abordaron temas de vanguardia como la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada al diagnóstico, la genética clínica, el tamizaje neonatal, las enfermedades hepáticas raras, la neurofibromatosis, la atrofia muscular espinal y los modelos internacionales de atención integral.
Asimismo, se compartieron experiencias impulsadas por iniciativas de referencia como RIBERSER, CIBERER, IMPaCT Genómica y Proyecto ÚNICAS, fortaleciendo el intercambio de conocimiento entre profesionales de la salud de Iberoamérica.
Uno de los espacios más significativos del Congreso fue el panel “Voces de pacientes y familias para orientar prioridades de Honduras e Iberoamérica”, donde personas que conviven con enfermedades raras y sus familiares compartieron sus experiencias, desafíos y expectativas.
Para Sofía Cruz Betanco, directora ejecutiva de la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), el Congreso representa un punto de partida para seguir fortaleciendo la agenda nacional de enfermedades raras.
"Las enfermedades raras requieren mucho más que esfuerzos aislados. Requieren instituciones que dialoguen, profesionales que compartan conocimiento y una sociedad comprometida con garantizar una atención más equitativa para quienes viven con estas condiciones. Este Congreso demuestra que, cuando trabajamos juntos, es posible transformar los compromisos en acciones concretas."
FUNHEPA agradece la participación de todas las instituciones, organizaciones, especialistas, patrocinadores, voluntarios y personas que hicieron posible este encuentro, reafirmando su compromiso de continuar promoviendo la cooperación, la formación, la investigación y la incidencia para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Honduras e Iberoamérica.
FUNHEPA agradece la participación de todas las instituciones, organizaciones, especialistas, patrocinadores, voluntarios y personas que hicieron posible este encuentro, reafirmando su compromiso de continuar promoviendo la cooperación, la formación, la investigación y la incidencia para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Honduras e Iberoamérica.